Um ano!!!!

A um ano dei meu último beijo de boa noite a minha lindinha. Uma linda noite, com sorriso nas estrelas. Neste tempo não tive como expressar o que estou sentido. Toda a falta que sinto em poder abraçá-la, beijá-la, sentir sua respiração pertinho de mim. Nadando na cama e saindo do lugar onde deixei, mas principalmente não poder mais dar nenhum beijo. Ter nos meus braços a minha gorduchinha. A saudade é um sentimento que demonstra a importância que damos a nossa vida, quem esta ausente do nosso lado. Mas sempre podemos afastá-la, vendo a pessoa que nos causa, mas para mim neste momento não consigo. A falta que sinto não tem medida, a bomba que esta no meu peito uma hora vai explodir, mas a saudade de você minha linda, nunca vai sumir. Mariana meu amor, papai ama muito você, assim com seus irmãos Miguel, João Gabriel e Pedro Enrique, o seu pai nunca vai esquecer de você, a saudade nunca vai acabar, muitas vezes vou ficar nervoso, tomar atitude intempestivas, mas sempre buscando o bem de todos que estão a nossa volta. Ser feliz e permitir que todos ao meu redor muito, muito, muito felizes, a minha esposa peço somente um pouco de paciência, tento fazer tudo correto, mas as vezes não consigo, pois estou voltando a aprender e principalmente a me perdoar. Meu amor Giselle o meu coração esta sempre com você por toda a minha vida.

Não tinha como não compartilhar as palavras do meu amor, com certeza hoje será uma longa noite, longa como foi aquela em que fiquei ao seu lado minha princesa, te cuidando, te ninando, fazendo inalação para que se sentisse melhor, cuidando para que ficasse bem, pedindo à Deus para que te cuidasse, que não te deixasse mais sofrer, enfim naquela madrugada, um pouco depois das 4 e meia da manhã ele veio me fechar os olhos, para que você pudesse descansar minha pequeninha, foram apenas alguns instantes e você já havia virado um anjinho, um ANJO lindo no céu, a iluminar nosso caminho, sim você é e sempre foi e sempre será nossa LUZ, nossa ESTRADA nossa PRINCESA PEQUENININHA! Foi um momento em que meu coração se partiu e um pedaço ficou guardado para sempre, lá no fundo, esse pedacinho é você minha riqueza, meu amor!!! Seu pai o melhor pai que poderia ter tido foi o melhor companheiro em todos os momentos, agradeço à DEUS por ter me presenteado com sua Vinda Vida maravilhosa! OBRIGADA princesa Pequenininha da mãe, sei que neste ano que se passou você aprendeu muito cresceu e está muito feliz... TE AMAMOS PARA SEMPRE!! Até depois pequenininha!!!!

Algum tempo depois tantos acontecimentos!

Faz algum tempo que não posto porém muitas coisas aconteceram! Em 23 de fevereiro fizemos o encontro do Dia Mundial das Doenças Raras, com palestras de médicos conceituados e depoimentos de mães! Em 26 de fevereiro fomos à Paranaguá fazer o evento, muita emoção! Falei da Mariana e da sua doença! 

E já se passaram 10 meses que minha princesinha virou anjo sinto que a cada dia as coisas vão se encaminhando, estou conhecendo pessoas mais que especiais. Hoje 14 de abril, dia em que minha pequena completaria 1ano e 7 meses fui conhecer uma bebê, Maria Luiza, que nasceu com Acrania e está ainda internada. Entrei em contato com o médico da minha princesa e ele vai conversar com a mãe dela para ver o que pode ser feito. Deus no comando!!! Agradeço todos os dias por ter tido o merecimento de ser mãe da Mariana, pois sei que ela veio dar novo sentido a minha vida e eu estou trabalhando nisto! Força e fé!

Evento em Paranaguá

Evento em Curitiba

Minha pequena aos 7 meses!

9 meses!

9 meses, exatamente o mesmo tempo em que este anjo permaneceu em meu ventre, crescendo, trazendo alegrias, e hoje completa 9 meses que está no céu, brilhando, crescendo, vivendo feliz, em completa harmonia com todos os anjinhos de Deus!! Filhinha estou com saudades, mas sei que está bem e que um dia estaremos juntas novamente!!! Te amo pra sempre

8 meses de Luz!

Marianinha, 8 meses de luz! Sabemos que Deus está cuidando muito bem de você! A Saudade é eterna e o Amor Também!!! Mamãe fez uma homenagem eterna à você, minha princesa, minha vida, a pessoinha que em pouco tempo transformou minha vida! Te Amo pra Sempre! Só A Vontade de Deus guia nossa vidas!

Já se foram 7 meses!

Hoje já se foram 7 meses, sete meses que minha princesinha virou Anjinho no céu, pois já era um anjo aqui na Terra, minha adorada, amada, gostosura da mãe! A saudade é imensa, e agora nas férias, e com seus irmãos aqui em casa parece explodir! Você faz parte de tudo, do meu acordar, do meu sonho do meu viver! Mamãe saiu hoje foi ao cinema com seu pai e irmãos, sentindo sua presença sempre conosco! Depois fomos à Missa de seus 7 meses, em agradecimento sempre por sua Vida, por sua Vinda por ter você conosco! Por ter aprendido tanto com você em pouco tempo, mas que pra nós é um aprendizado eterno! Você nossa Vida!!!! Te amamos para sempre!

Esta fotinho é da comemoração dos seus 7 meses aqui, a úlitma comemoração em casa, agora festeja ai no céu 7 meses ao lado do Pai Maior, e de tantos outros anjos! Saudades pra sempre, até depois!

Fim de ano Natal, Ano Novo, muitas lembranças!

               Estes dias foram de muita reflexão, Natal chegando, lembranças vindo à tona! Tivemos a notícia de que a pequena Ana Vitória, http://ladjanevitoria.blogspot.com.br/, estava internada, e foi exatamente na véspera do Natal, fiquei relembrando que há 8 meses, 23 de abril, minha pequena também estava sendo internada, e retornei aqueles dias, como é difícil estar com sua filha em um hospital, principalmente quando se trata de um bebê especial em que é difícil os diagnósticos, quando não sabemos o que fazer, sabia exatamente o que minha amiga Ladjane estava passando, mas graças a Deus hoje, 29/12 já teve alta, uma notícia maravilhosa! As lembranças desses dias festivos em que nossa pequena estava conosco, Deus nos deu a Graça de passar o aniversário do papai João e dia dos Pais, ainda em meu ventre,  Natal, um Ano Novo, o meu aniversário, dia das Mães ao seu lado, que benção, claro que sabemos que ela ainda está entre nós, um anjo que sempre estará presente! Só temos que agradecer! 

Mariana com Papai Noel, shopping Mueller dez/2011 

Com os irmãos, Ano Novo 2011/2012

           E nessa época todos nós ficamos  desejando  que o ano que vem seja melhor, ficamos analisando como  foi, o que fizemos e não deveríamos  ter feito o que dissemos  e não deveríamos  ter dito etc. Sim é nessa hora que paramos para refletir, para avaliar nossas vidas, porque será que em alguns dias queremos avaliar um ano? Porque não aprendemos a nos avaliar diariamente, a pedir perdão, a amar sem medida, a sorrir, chorar, brincar, dizer a verdade quando necessário, calar quando for a melhor saída, e não nos arrepender, fazer o que o coração e bom senso guiarem, afinal o que foi feito já foi, e faz parte de nosso crescimento, evolução, amadurecimento, faz parte da Vida!  Vida, esta maravilha que Deus nos concedeu para nos auto conhecer, conhecer o outro, aprender a conviver com diferenças, lutar contra injustiças, brigar pelo que é realmente necessário, eu aprendi muito... Neste ano que passou aprendi a viver um dia de cada vez, a perceber a beleza o no outro, a me colocar no lugar do outro, claro que nem sempre é fácil, mas a gente tenta. 

               Deus me concedeu um ano de muita alegria, e de uma lição de vida que acredito, jamais terei igual, a de um pequeno ser em minha vida, uma criança que já nasceu brilhando, já nasceu mostrando que o verdadeiro sentido da vida está em AMAR, amar incondicionalmente, e era forte essa pequena!! Guerreira, lutadora que encantou a tantos e a outros trazia indiferença, preconceito, e aprendemos a enfrentar tudo isso, é Mariana das Graças, você será sempre a protagonista de nossa vida, nossa inspiradora, nosso Anjo!!! Amigos que 2013 seja um ano em que consigamos ACREDITAR, AMAR, ACEITAR, RESPEITAR, e principalmente percebamos que não há nada mais importante que VIVER um dia de cada vez, como diz a canção, “... como se não houvesse amanhã...”, pois assim daremos sempre o nosso melhor tendo Deus sempre como grande Guia desta jornada!!!

Eu e João, Natal na casa da vó Ni, 2012

Um feliz 2013 a todos que nos acompanham, que este ano seja repleto de alegrias! Deus e nossos anjos sempre conosco! 

I encontro de mães especiais de Curitiba e região!

               Ontem foi um dia muito especial, I encontro de Mães especiais de Curitiba e região. Foi muito emocionante ver tantos pais e mães com seus filhos especiais ali tão felizes, curtindo cada momento! A emoção foi tanta que até o céu chorou, a chuva veio forte, mas mesmo assim não tirou nossa alegria,de estarmos reunidos! Agradecemos à Deus por ter nos enviado a nossa Marianinha, pois foi graças a ela que pudemos conhecer esse mundo ESPECIAL, feito de pessoas que acreditam na beleza de cada gesto, na simplicidade dos sentimentos! Marianinha sabemos que estava lá com a gente, e que assim como nós ficou muito feliz! Obrigado, muito obrigado por esse aprendizado! Foi tudo muito lindo! 

6 meses!

           6 meses, é já se foram seis meses, sem: ter que trocar fraldas, fazer mamadeiras, dar banho, lavar roupinhas delicadas, escutar aquele chorinho no meio da noite, levar para as terapias, ninar, sentir o cheirinho, encher de beijos, é Princesa não é fácil mas a vida continua e mesmo sem ter que fazer tudo isso que mamãe e papai amavam, sabemos que também já faz 6 meses que você voltou ao seu lugar, ao lar dos anjos, dos fortes, dos guerreiros, ao lar daqueles que vem cumprem sua missão bravamente e lindamente e partem, é Princesa a saudade é imensa mas nós estamos seguindo em frente, fazendo tudo como você nos ensinou, vivendo um dia de cada vez, e sempre! Obrigada Marianinha por tudo, por ter nos escolhido, por ter nos permitido te curtir por um tempo maravilhoso, por ser esse anjo lindo que Deus nos enviou! Obrigado Deus por nos enviar essa princesa guerreira, e por ter tirado o seu sofrimento, obrigado por cuidar tão bem do nosso anjo! Marianinha nossa pequenininha te amamos para sempre!

5 meses!

Ontem dia 5 completou  faz 5 meses que nossa princesinha voltou ao lar dos anjos! E olha que deu um presente a mamãe, hoje pela manhã encontrei um ator que amo Luiz Mello, pensei é um presente da minha boneca! Com certeza ela está lá em 

cima olhando por nós cuidando da gente! Mariana continuamos aqui, e agradecemos a cada segundo a Graça de termos você como filha! Obrigado por todos os ensinamentos, te amamos para sempre! Papai e mamãe

Anjo!

Princesa hoje sabemos que o céu está em festa, pois é o dia de vocês, anjos de Deus! Desejo que esteja aproveitando bem, brincando com seus amiguinhos ai! Mamãe e papai também estão fazendo tudo como Deus quer por aqui! Como diz a música do Renato Russo, que também está por ai com vocês

"é tão estranho os bons morrem jovens, ..., e eu continuo aqui com meu trabalho e meus amigos e me lembro de você em dias assim dias de chuva, dias de sol...." 

Te amamos pra sempre, obrigado por ser esse Anjo lindo em nossas vidas! 

Papai e mamãe

a vida...

Hoje 30 de setembro completa um ano que trouxe minha pequenininha para casa, que delícia tê-la ao nosso lado, passar a noite cuidando, ninando nossa princesinha! Obrigada Senhor por ter nos emprestado um anjo seu por um tempo precioso maravilhoso que mudou nossas vidas! Obrigada Marianinha! Sabemos que está bem agora, e por isso seguimos felizes nossa jornada por aqui, um dia estaremos juntos novamente! Te amamos!

um aninho!

Há um ano estávamos nos preparando para a chegada do mais precioso presente em nossas vidas “Mariana das Graças”. Naquela quarta-feira acordamos cedo fomos à Novena de N. Sra. Do Perpétuo Socorro e seguimos direto para o Hospital N. Sra. das Graças. Internei-me,  e às 13h me levaram para o Centro Obstétrico, que ansiedade! Logo o Dr. Claudinei chegou e iniciou os procedimentos, com o João ao meu lado segurando minha mão, ouvimos o Dr. falar olha ela aqui em seguida o CHORO DA VIDA! Sem palavras! Às 13h55minh chegou nossa Princesa, tão pequena e tão guerreira. A pequenininha que a partir de então iria transformar nossas vidas, a vida de muitos que nos cercam e até de outras pessoas! Agradecemos a Deus todos os momentos por nos ter presenteado com este MILAGRE! Por ter colocado em nossas vidas outros tantos anjos como o Dr. Claudinei Londero, obstetra que sempre nos apoiou juntamente com o Dr. Sérgio Costa (ecografias), ao Dr. Luiz Otávio Madalozzo e sua equipe, neurocirurgião que realizou a cirurgia logo no primeiro dia de vida!  A todos os médicos e enfermeiros da UTI neonatal do HNSG, Dr. Mário Branco, pediatra que a atendeu nos primeiros três meses, Dra Ana Crippa, neuropediatra que sempre acreditou no seu desenvolvimento, a Daiane Ronchi, fisioterapeuta que conhecemos de uma forma muito linda e inesperada, a todos os terapeutas do CRAID, onde a Mariana fazia estimulação visual (Cintia`s), fonoaudiologia (Gisela) e fisioterapia (Madeleine), à Aristela terapeuta ocupacional da APR que acreditou em nossa princesa, à Sandra do projeto estimulação aquática, a todos do posto 550 do hospital Pequeno Príncipe, que dedicaram AMOR, ao Dr. Fernando Amado, cirurgião e todos da equipe,  a Dra Karin Olandoski, nefrologista a Dra Marina Assahide, pediatra que a acompanhou desde janeiro quando teve sua primeira internação e esteve conosco em todos os momentos! Enfim a todos que nos acompanharam nossa FAMÍLIA, amigos e até desconhecidos que se tornaram cúmplices desta linda história de AMOR INCONDICIONAL! Tanto temos a agradecer a todas estas pessoas!

Mariana sabemos que hoje és um anjo, mas sua presença é constante em nossas vidas através de lembranças felizes de todos os momentos de alegria ao seu lado e de todas as lições de força e determinação que ensinou a todos nós!

Obrigado te amamos pra sempre!

já 3 meses!

E já se passaram três meses, meses esses longos, pois apesar de sabermos que Deus fez o melhor para nossa princesa a saudade é imensa! Estamos seguindo em frente, e procurando fazer o melhor, viver um dia de cada vez sem se preocupar com besteiras, com bobagens, que antes achávamos ser de grande importância, Mariana te amaremos para sempre! Obrigada, obrigada por todas as lições pequenininha! Papai e mamãe
  

Somos muitos e fortes!

Nossa quantas histórias lindas, Marianinha obrigada por nos apresentar tantas famílias abençoadas, tanto amor, tanta dedicação, sem você jamais teriamos  conhecido estas famílias lindas! Realmente sua missão foi maravilhosa nosso anjinho lindo, guerreira tão pequena e tão forte, parecendo tão frágil mas de aço, todos os dias, todos os momentos, OBRIGADA MEU DEUS POR ESSA LINDA PRINCESA, ESSA LIÇÃO DE AMOR, OBRIGADA MARIANA POR TER NOS ESCOLHIDO! TE AMAREMOS PARA TODO O SEMPRE!

2 meses!

Ontem completaram 2 meses que meu anjo foi ficar com Papai do Céu, e nós seguimos nossa vida, trabalhando, passeando, vivendo, pois com certeza é isto que nossa Marianinha mais deseja, ver a gente feliz, apesar da saudade, estamos felizes,

estamos nos adaptando a nova rotina, ao dormir a noite inteira, ao silêncio, a não ter pequenas roupinhas no varal, ao não ter fraldas pra trocar, sopinha pra fazer, fisioterapia... Mamãe e papai estão vivendo. Obrigada princesinha, por tantas lições por tanto amor! Saudades! Obrigada Senhor pela Mariana das Graças!

Saudades!

A saudade é cada vez maior, hoje completam 8 semanas que minha princesinha voltou a ser um anjo no lar dos anjos! Cada segundo do dia penso como era, o que estaria fazendo, a rotina de agora com uma ausência, como disse minha querida Joana Schmitz Croxato, uma ausência presente, pois nossa pequenininha está sempre conosco. Claro que choro, mas logo passa, é um choro de saudades, e quando passa vem aquela sensação de paz, pois sei que um dia iremos estar juntas novamente, e ela irá me olhar e nos abraçaremos muito! Estar, conviver, cuidar, ninar, acariciar a Mariana foi uma honra , que delícia era acordar de madrugada ouvindo um resmunguinho dela porque encostou a cabecinha na lateral do berço, nunca, em nenhum momento reclamei de seus choros de cólica, ou de qualquer outra coisa que pudesse interromper meu sono, pois ela era meu sonho, minha vida, minha realidade, escolhi ser mãe daquele anjo e sabia que Deus contava comigo! Tenho certeza que fiz tudo que Ele planejou, não me arrependo de nada, e faria tudo de novo! Tudo de novo! Deus muito obrigada por esse anjo em minha vida! Saudades pequenininha! Até depois

Postagem na página do Grupo Vida Acrania e Anencefalia!

Queridas mães e queridos pais especiais! Queria me desculpar por nunca haver postado nesta página mas acho que cada coisa acontece no seu momento! Ao ler um pouco de tantas mensagens tive mais certeza de como Deus é realmente maravilhoso, vejam quantas histórias, quantas famílias sensibilizadas por um ideal o AMOR INCONDICIONAL, pois realmente é esse amor que aprendemos com nossos pequenos heróis, o que não importa quanto tempo passaremos com nossos anjos mas a vida deles é o mais valioso, o tempo de Deus, o tempo que Deus planejou para a vida desses tesouros. A cada segundo agradeço por esse grande aprendizado, por essa grande escola que foi conviver 8 meses e 20 dias com minha pequena Mariana das Graças, realmente uma Graça que recebi! Só assim pudemos conhecer tantas pessoas maravilhosas e tantas histórias lindas! Obrigada obrigada não me canso de agradecer!!! Fiquem todos com Deus e com os anjos, que com certeza estão em nossos corações!

Domingo lindo de sol!

Hoje acordei com muitas tarefas a serem cumpridas, mas no meu coração minha princesa sempre está a me fortalecer! Cada dia que passa sinto que Deus me presenteou não só com um lindo anjo, mas me deu a oportunidade de me tornar uma pessoa melhor, de acreditar de querer seguir em frente! Nossa Mariana estava sempre serena, mesmo com dores, ela não perdia a expressão de serenidade, pois com certeza sabia que sua missão era essa, a de ensinar nós adultos a sermos serenos diante de todas as adversidades pois, Deus sempre esta no comando! Fico lembrando de todos os momentos ao lado da minha princesinha e revendo o quanto cresci, o quanto me sinto fortalecida hoje, que os obstáculos que achava que existiam em minha vida eram pequenos e que nada é tão doloroso quando acreditamos fielmente em Deus, pois ele nos dá forças para suportar. Mariana minha Graça, hoje neste lindo domingo de Sol sei que você e a sua amiguinha Vitória estão brincando ai ao lado de outros tantos anjinhos como o Joãozinho, o Nicolas, a Marianinha entre outros que Deus com certeza levou para colorir seu lindo jardim! Princesinha obrigada, sempre! Não canso jamais de agradecer à você e a Deus por haverem mudado a minha vida! Te amo pra sempre e cada dia mais! O dia em que nos encontrarmos novamente será lindo como hoje e quero te abraçar muito pequenininha! Fique bem! Até depois!

Uma imensa alegria, e agora a Vitória no céu!

Na última semana tivemos a honra de ir a São Paulo conhecera a linda Vitória de Cristo, bebê que nos inspirou antes do nascimento da nossa pequena Mariana das Graças, fomos muito bem recebidos pelos pais Joana e Marcelo e ela realmente um anjo lindo assim como esperávamos. Porém hoje 5 dias após te-la conhecido recebi a notícia de que foi ficar junto do Pai Eterno, com certeza está muito bem agora junto com muitos anjos e com nossa Mariana das Graças brincando e olhando por todos aqui! Deus obrigada pela oportunidade deste aprendizado com estas crianças milagre! Só o Senhor é capaz de tantas maravilhas! Muito obrigada! 

Nosso anjo voltou para o céu!

Deus chamou o anjo Mariana das Graças para junto dele para continuar sua trajetória junto do Pai! A Mariana é um anjo para sempre! 
Obrigada Senhor por todos os dias ao lado dessa pequena guerreira que até no momento de sua partida poupou sua mãe, se foi enquanto eu dormia! Realmente ela é maravilhosa! 
Estamos preparando a cerimônia de despedida será na Capela Vaticano mas ainda não sabemos de horário assim que possível aviso! 
Obrigada amigos por todas orações com certeza ela está muito bem agora!
"Mariana você é mais do que um sonho realizado, é a prova de que tudo é possível quando cremos fielmente em Deus pois só Ele faz maravilhas em nossas vidas e fez essa maravilha que é a você esse anjinho que a cada instante surpreende com sua imensa força e tranquilidade. Fez nossa vida mais bonita e valer a pena! Obrigada Mariana por nos escolher como seus pais e nos ensinar tanto! Te amamos para sempre! Até depois!"